Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato
Promuoviamo la diffusione delle conoscenze nel campo dei disordini rari del metabolismo del fosfato e favoriamo iniziative rivolte alla prevenzione e agli aspetti sociali di queste malattie.
Nuove linee guida per la MEN1: le 55 raccomandazioni per la gestione ottimale
Un panel multidisciplinare di esperti ha individuato il miglior iter di gestione, basato su evidenze scientifiche, per diagnosi genetica, sorveglianza e trattamento della Neoplasia Endocrina Multipla di tipo 1.
APEX: comprendere e gestire l’ipofosfatemia legata al cromosoma X (XLH)
Il progetto APEX è un’iniziativa globale di raccolta dati utile a colmare alcune lacune conoscitive sulla malattia XLH e su efficacia e sicurezza dei trattamenti. Il progetto unifica i dati di tre studi osservazionali regionali per un totale di circa 2000 partecipanti pediatrici e adulti con XLH in un periodo di 10 anni.
Lotta all’osteoporosi: istituito il Registro Italiano Fratture da Fragilità
Il registro, che sarà operativo a partire da metà gennaio 2025, rappresenta un significativo passo avanti nella lotta contro una patologia che colpisce circa cinque milioni di italiani, con un impatto crescente dovuto all’invecchiamento della popolazione.
