Giornata mondiale Malattie Rare delle Ossa, l’evento del 29.10.24 a Roma

Nel corso dell’evento, la consegna del “Premio Giornalistico Firmo” 2024 alla Giornalista Nicoletta Carbone. Si è tenuto a Roma lo scorso martedi 29 ottobre 2024 alle ore 11, al Palazzo della Minerva – Sala capitolare Senato della Repubblica, la “Giornata Mondiale Malattie Rare delle Ossa“. L’iniziativa vede l’impegno congiunto della Fondazione FIRMO, dell’Associazione Pazienti Ipofosfatasia […]

Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa: imperdibile evento a Roma e sul web

Giornata mondiale delle malattie rare delle ossa

Si celebra il 29 Ottobre la tanto attesa “Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa“, con l’organizzazione del relativo evento che vede l’impegno congiunto di Fondazione Firmo, Associazione Pazienti Ipofosfatasia e Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato. L’appuntamento si terrà quest’anno a Roma, presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento […]

Rassegna stampa OSR – Prof.ssa Maria Luisa Brandi

ADN0045 7 QMR 0 DNA Malattie rare: endocrinologa Brandi, ‘bene rimborsabilità terapia Xlh anche per adulti’ ‘Migliora in pochi mesi la qualità della vita di chi soffre di ipofosfatemia legata all’X’ “E’ giusto che anche i pazienti adulti abbiano accesso a una terapia che migliora nel giro di pochi mesi la qualità della vita delle […]

Ipofosfatemia legata all’X, approvata in Italia la rimborsabilità di burosumab

L’anticorpo monoclonale burosumab, è ora disponibile in Italia per i pazienti adulti affetti da ipofosfatemia legata all’X (XLH). L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato in regime di rimborsabilità il trattamento con burosumab negli adulti con ipofosfatemia legata all’X (XLH), una rara malattia metabolica delle ossa (GU n.71 del 24-03-2023). Gli adulti con XLH sperimentano un […]

Ipofosfatemia legata all’X, un impatto pesante e costante sulla qualità di vita

L‘ipofosfatemia legata all’X (XLH) è una malattia genetica rara che causa anomalie delle ossa, della muscolatura e delle articolazioni. Anche se non ha conseguenze potenzialmente fatali, a causa della sua natura cronica e progressiva rappresenta un carico gravoso per il paziente per tutta la vita, riducendo la qualità della vita di una persona. I primi sintomi, […]

A Dublino il 3 Simposio Internazionale sull’XLH

Il 1 luglio 2022 si è tenuto a Dublino il 3° Simposio Internazionale sull’XLH, ospitato dall’International XLH Alliance. Questo simposio ha riunito scienziati e medici di una vasta gamma di discipline, con lo scopo di diffondere una migliore comprensione dell’ipofosfatemia legata all’X e offrire un panorama delle ultime novità nella ricerca e nella gestione del […]

Fratture da Fragilità, un Webinar per conoscere le Linee Guida Nazionali

Attualmente, oltre il 70% dei pazienti italiani di età superiore ai 50 anni che hanno subito una frattura da fragilità non ricevono alcun tipo di trattamento medico o terapia per prevenire i casi troppo frequenti di nuove fratture. Nel corso del 2019 si sono verificate circa 570.000 fratture da fragilità e, nello stesso anno, i costi correlati all’osteoporosi sono […]

Le Top Italian Women Scientist scrivono a Draghi: “diamo valore alla donna nella scienza”

Sono le Top Italian Women Scientists-TIWS, un club di Fondazione ONDA (Osservatorio Nazionale Salute della Donna e di Genere) che unisce scienziate italiane impegnate nella ricerca biomedica e censite nella classifica dei Top Italian Scientists (TIS) di Via-Academy: il loro valore è testimoniato dalla quantità e qualità delle loro ricerche, dimostrato dagli articoli scientifici pubblicati. Hanno […]