APEX: comprendere e gestire l’ipofosfatemia legata al cromosoma X (XLH)
Sono stati pubblicati sulla nota piattaforma di divulgazione scientifica “Frontiers in Endocrinology” i risultati del progetto “APEX” (Advancing Patient Evidence in XLH), una iniziativa globale per l’unificazione ed analisi dei dati riguardanti l’ipofosfatemia legata al cromosoma X (XLH). L’XLH è una malattia genetica rara e progressiva, causata da mutazioni del gene PHEX che provoca livelli […]
Lotta all’osteoporosi: istituito il Registro Italiano Fratture da Fragilità
Il registro, che sarà operativo a partire da metà gennaio 2025, rappresenta un significativo passo avanti nella lotta contro una patologia che colpisce circa cinque milioni di italiani, con un impatto crescente dovuto all’invecchiamento della popolazione.
Giornata mondiale Malattie Rare delle Ossa, l’evento del 29.10.24 a Roma
Nel corso dell’evento, la consegna del “Premio Giornalistico Firmo” 2024 alla Giornalista Nicoletta Carbone. Si è tenuto a Roma lo scorso martedi 29 ottobre 2024 alle ore 11, al Palazzo della Minerva – Sala capitolare Senato della Repubblica, la “Giornata Mondiale Malattie Rare delle Ossa“. L’iniziativa vede l’impegno congiunto della Fondazione FIRMO, dell’Associazione Pazienti Ipofosfatasia […]
Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa: imperdibile evento a Roma e sul web
Si celebra il 29 Ottobre la tanto attesa “Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa“, con l’organizzazione del relativo evento che vede l’impegno congiunto di Fondazione Firmo, Associazione Pazienti Ipofosfatasia e Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato. L’appuntamento si terrà quest’anno a Roma, presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento […]
