Giornata Internazionale delle Malattie Rare delle Ossa 2025: i video degli interventi ora disponibili
La Giornata Internazionale delle Malattie Rare delle Ossa, edizione 2025, tenutasi a Roma il 29 ottobre scorso, promossa dalla Fondazione Firmo con l’importante collaborazione delle principali associazioni di pazienti italiane attive sulle patologie rare dello scheletro (AIFOSF, AISAC, API, APPI, ASITOI, Insieme per Crescere) si è conclusa dopo una serie di interventi multidisciplinari che hanno […]
APEX: comprendere e gestire l’ipofosfatemia legata al cromosoma X (XLH)
Il progetto APEX è un’iniziativa globale di raccolta dati utile a colmare alcune lacune conoscitive sulla malattia XLH e su efficacia e sicurezza dei trattamenti. Il progetto unifica i dati di tre studi osservazionali regionali per un totale di circa 2000 partecipanti pediatrici e adulti con XLH in un periodo di 10 anni.
Lotta all’osteoporosi: istituito il Registro Italiano Fratture da Fragilità
Il registro, che sarà operativo a partire da metà gennaio 2025, rappresenta un significativo passo avanti nella lotta contro una patologia che colpisce circa cinque milioni di italiani, con un impatto crescente dovuto all’invecchiamento della popolazione.
